Екатерина Пархоменко: Мы решили сегодня поговорить о благотворительности в блогах. Для того, чтобы поговорить со специалистом по этой теме, мы позвали блогера Юлю, известную также как юзер bulkin или mamabulkin, по-разному бывает, и хотим ее представить вам, как хозяйку, основательницу комьюнити, которое называется nastenka_fund. Я, собственно, хотела спросить, с чего началось это комьюнити, когда, при каких обстоятельствах. Расскажи, пожалуйста.
Юлия: Я думаю, что все хорошее в этой жизни начинается со спора. Я так понимаю, что некоторое время назад у вас здесь был некий человек, которого зовут Сергей Кузнецов, и он был у меня дома в гостях, и мы с ним поспорили. Поспорили мы на тему того, почему люди в России не дают деньги на благотворительность. Потому что примерно за неделю до этого я посетила Фонд «Настенька», который произвел на меня совершенно прекрасное впечатление, люди, которые самоотверженно, по-моему, три года назад собирали деньги на ужасно больных детей. У них разваливались кровати, у них не было лекарств. Без слез невозможно было на это смотреть. И они задумали в тот момент прыжок с парашютом, чтобы собрать деньги, вот такую пиар-акцию – люди будут прыгать с парашютом. А хороший мой знакомый является парашютистом. Я ему позвонила. Он сказал: а кто это? Не знаю. И я пошла в этот фонд и фактически ушла оттуда в слезах, буквально. И в те же, по-моему, выходные пришел Сергей со своей женой и детьми, и я ему все это рассказывала и говорила: ну, почему таким прекрасным людям не дают деньги? И он мне сказал: потому что никто не верит. Я говорю: ну как не верят? Долго мы обсуждали, что обманывают тех, обманывают этих. И я сказала: а давай, ты мне дашь деньги, а я им отдам. Он открыл кошелек и сказал: сколько надо? Я говорю: а сколько ты дашь? Честно не помню, сколько он дал, но сколько-то дал, чем меня сильно удивил. Говорит: ну вот сделай в ЖЖ сообщество. Вот буквально: а сделай! Я говорю: что будет дальше? Он говорит: я поставлю ссылку людям, которые мне доверяют, дадут мне деньги, я отдам тебе, кто-то тебя знает, тебе доверяют. И таким образом, мы собрали первые, боюсь соврать, по-моему, 11 тысяч долларов на мальчика Славу Пестикова, которого нам «подкинул» этот фонд, причем его история ужасно грустная, даже не буду ее рассказывать. Ему должны были ампутировать ногу, этому Славе, и ему нужен был протез. Мы собрали 11 тысяч долларов, по-моему, меньше чем за месяц. И просто от удивления я решила, что надо продолжать. Вот так все это и началось.
Алексей Кузнецов: У нас есть звонок уже один. Виктор из Москвы.
Слушатель: Вы мой вопрос опередили. Я хотел сказать, что, видимо, основная проблема – в доверии, потому что мы все знаем, что особенно в интернете легко манипулировать. Если бы люди знали точно, что то, на что они отдают деньги, на это и пойдет, то поток бы был гораздо больше. Я хотел спросить, какими средствами пытаются или можно обеспечить достоверность того, о чем просят?
Алексей Кузнецов: Действительно, это корневой вопрос. Многие благотворительные фонды страдают от нехватки денег именно потому, что есть печальный опыт, а печальный опыт таков, что верить трудно.
Юлия: Для меня вопрос доверия ключевой, и я не понимаю, почему нам доверяют, скажу вам честно и откровенно, не совру ни на одну минуту. Если меня спросить, почему, я думаю, нам доверяют… Дело в том, что я веду блог про своего сына, делаю я это уже почти четыре года, и вокруг этого блога собралась достаточно… ну, сколько-то людей меня читают. Я думаю, что люди считают, что женщина, которая четыре года пишет про своего ребенка, не будет воровать деньги для других детей. То есть тот факт, что я мама и явно молодая мама в тот момент была, когда я все это начала, я думаю, что это был ключевой момент, потому что очень много людей, которые дают нам деньги, являются родителями. То есть некое такое психологическое сообщество людей, которые являются родителями, они понимают, что одному родителю сложно взять деньги, которые нужны какому-то другому ребенку, и положить себе в карман. Сначала мы вешали отчеты, квитанции, потом стало видно, что это никого не интересует. Поскольку это сообщество, очень многие получают телефоны этих родителей, ходят в больницы, общаются с ними путем переписки, поскольку мы всю информацию не скрываем. Мне кажется, что есть некая критическая масса людей, которые уже эту информацию так или иначе проверяют, поэтому есть доверие. Я хочу отметить, что реально к nastenka_fund мы не имеем никакого отношения. Они, как и все другие организации, с которыми мы работаем, просто иногда передают нам детей, которым они по той или иной причине помочь не могут, это вне их устава, потому что в основном они работают на Каширке, а у нас очень много детей из РДКБ. По каким-то причинам они не могут помочь этим детям, они нам их передают, и мы уже ими занимаемся. То есть мы хороший пиар для этого фонда, но реально мы с ними в дружеских отношениях, но не в родственных.
Алексей Кузнецов: Еще один у нас звонок. Иван из Москвы.
Слушатель: Вы извините за откровенность или, может быть, наоборот, будете благодарны. Понимаете, мне кажется, что в нашей современной российской обстановке такого рода благотворительность – это в какой-то степени, если человек это делает сознательно, обман самого себя. По-настоящему помочь и детям, и многим другим можно, только постаравшись кардинально что-то изменить. А человек не может этого сделать, он не настолько смел, чтобы перед собой в этом сознаться. Если он хочет каким-то образом людям помогать, он в такой деятельности принимает участие. Дело в том, что, только кардинально изменив ситуацию в стране, можем по-настоящему людям помочь. Ведь дети, которым вы помогаете, потом вырастают и оказываются в этой нашей среде. Что с ними потом будет?
Алексей Кузнецов: Иван, вопрос, конечно, серьезный, действительно, кардинально изменить ситуацию сложнее, чем помочь одному ребенку. Но я думаю, что если фонд помогает, если сообщество помогает хотя бы одному ребенку, то для этого ребенка и этой его одной семьи это уже кардинальное изменение, как минимум. Вы согласны со мной, Юля?
Юлия: Я даже не знаю, с чего начать.
Алексей Кузнецов: С кардинальных изменений в обществе. Ну, не революцию же делать.
Юлия: Да, я совершенно не революционер по своей натуре. В молодости было, но юношеский максимализм проходит, к сожалению, к моим уже существенным годам. Дело в том, что я думаю, если вы поговорите с мамами тех детей, которым мы помогли, они очень сильно с вами не будут согласны, потому что есть дети, которые реально, благодаря сообществу, сегодня живы. К сожалению, есть мамы… несмотря на существование сообщества, несмотря на собранные средства на этих детей, они, к сожалению, умерли, потому что у них была такая болезнь, которой помочь нельзя было. Но эти мамы хором всегда говорят, что даже тот факт, что в тот момент мы поняли, что мы не одни, а что есть совершенно чужие люди, которые готовы биться за моего ребенка, это их очень сильно поддерживает даже в ситуации, когда ребенок уже умер. Причем с этими мамами просто, что называется, по долгу службы, если так можно сказать, я вынуждена общаться, и, поверьте, это самое сложное, что я делаю в течение своего дня.
Алексей Кузнецов: Давайте не будем голословными. Сейчас мы просто дадим слушателям возможность услышать то, что записали специально заранее, это выдержки со страниц этого комьюнити, где люди пишут о том, какие проблемы есть у их детей.
«В результате перенесенной во время беременности незамеченной врачами краснухи Настя родилась с пороком развития головного мозга. Следствием этого заболевания стала симптоматическая эпилепсия, самая тяжелая ее форма – младенческая эпилепсия. Это заболевание представляет угрозу для жизни, ребенок задыхается во время судорог. Это заболевание практически не поддается лекарственному лечению. Сейчас у Насти приступы около пяти раз в день продолжительностью от 5 минут до часа и более. Она не умеет сидеть, стоять, плохо держит голову, не может пользоваться руками. Она уже отстала в умственном развитии. Каждый месяц таких судорог задерживает ее в развитии все больше и больше, и скоро реабилитация будет невозможна.
Институт нейрохирургии имени Бурденко попытался помочь Насте. Профессор Коновалов провел первую в стране функциональную гемисферотомию, в результате которой Настя должна была жить без левого полушария, но и без судорог. К сожалению, опыта наших врачей не хватило, и операция не удалась. Судороги сохранились в том же объеме, к тому же Настю заразили в реанимации стафилококковым менингитом, и она перестала разговаривать. Врачи в Бурденко порекомендовали нам ехать исправлять положение в Германию и сами написали профессору Шрамму в Боннский университет.
На операцию и пребывание в больнице потребуется 50 тысяч евро. Если сможете помочь Насте, сделайте это, пожалуйста».
«Дети, которым мы помогли. Леша Захаров пошел на водительские курсы. Леша Левантуев оброс прекраснейшими кудрями. У Юли Овчинниковой тоже все хорошо. Вот такие есть хорошие новости!»
«Нужна кровь (первая отрицательная) для нашего Димы Матросова из МООД Балашихи. Сдавать нужно в онкоцентре на Каширке. Мальчику предстоит четвёртая операция на печени. Врачи никак не могут справиться с тем, что желчь выходит наружу вместо того, чтобы попадать в ЖКТ.
У Димы мама пропала без вести, папа помогает мало. Тянет ребёнка только бабушка. Крепится из последних сил, очень хочет успеть поставить внука на ноги.
Пожалуйста, помогите Диме».
«Аня, 16 лет, высокая группа риска.
В июне 2006 года Аня поехала с мамой в Чехию. Поездку ждали, к ней готовились, но именно там болезнь дала о себе знать. До этого, за месяц до Чехии, было обращение в районную поликлинику, где на жалобы девочки на утомляемость, сказали, что все пройдет, возрастное. Об этом визите есть сухая запись в эпикризе - «обращались в поликлинику по месту жительства, диагноз не установлен».
В Чехии состояние ухудшилось настолько, что пришлось вызвать «скорую». Аня была госпитализирована и обследована в Чехии. После обследования был поставлен диагноз - острый лейкоз. Заведующий отделением, в котором лежали Аня с мамой, посоветовал им ехать в Москву и обратиться в РОНЦ на Каширке.
Аню госпитализировали в РОНЦ в июле 2006 года. В РОНЦе Ане сделали 2 блока химиотерапии, в процессе лечения Аня полтора месяца лежала с очень высокой температурой, которую не сбивал ни один антибиотик, а после второго был обнаружен пристеночный тромб в устье вены. Врачи в устной беседе сообщили родителям, что помочь ребенку не могут, третий блок проводить в таком состоянии они не берутся, и настоятельно рекомендовали проходить лечение не в России, а в Германии.
Они сейчас в Германии, в клинике «Шаритэ». Ане прокапали первый курс (на самом деле третий, после двух курсов в РОНЦ), и начали второй.
Аня болеет с июля, ресурсы семьи практически на нуле. Клиника выставила счет в 73 140,11 евро. Родители отдали последние деньги и заплатили 16 500 евро, без этого лечение не начинали. Второй курс начали в долг. Денег у Аниных родителей больше нет, совсем нет, но и лечение остановить они не могут».
Екатерина Пархоменко: Юля, вы хотели прокомментировать одно из сообщений, которое только что было зачитано, пожалуйста.
Юлия: Да, я хотела как раз сказать про Настю. Ее маме удалось одолжить деньги на лечение, и поэтому мы прекратили конкретный сбор. Но если люди хотят помочь родителям Насти, отдать эти деньги, учитывая, что ребенок, скорее всего, будет болен всю жизнь, такие вещи окончательно не лечатся, то на сайте РИА «Новости» есть ссылка на счет Настиных родителей. Но я хочу подчеркнуть, что это для тех, кто хочет помочь отдать деньги, которые родители одолжили, они не так срочно нужны, на лечение.
Алексей Кузнецов: У нас есть звонок. Вадим из Санкт-Петербурга.
Слушатель: Я хотел бы каким-то образом узнать название сайта, телефоны, координаты. Я, к сожалению, только включил радио, не знаю полной информации, не слышал о том, что это за организация, как ее найти, каким образом.
Алексей Кузнецов: Давайте, через адрес в «Живом журнале», как вас разыскать…
Юлия: Знаете, я даже точно не смогу дать адрес в «Живом журнале». Для тех, кто в Питере, мы очень активно сотрудничаем с фондом АдВита, у них есть сайт, очень многие дети, те, про которых было прочитано - и Леша Левантуев, и Юлия Овчинникова, - это все дети фонда АдВита. У них адрес www.advita.ru и у них там тоже дети, которым обязательно нужна помощь, которые очень нуждаются. И можно там или перевод напрямую этим детям перевести или связаться с сотрудниками этого фонда, и они с вами встретятся, можно передать деньги наличными, впрочем, как и родителям.
Алексей Кузнецов: Упреждая подобные вопросы, я думаю, что мы в распечатке сегодняшней беседы приведем интернет-адрес сообщества, которое возглавляет наша сегодняшняя гостья Юлия, и там уже будет проще ориентироваться.
Екатерина Пархоменко: Да, обязательно дадим активную ссылку и, надеюсь, к вам придут еще пользователи и, возможно, вместе с ними придут деньги на больных детей. Вот адрес : http://community.livejournal.com/nastenka_fund/profile
Юлия: Мы очень надеемся.
Екатерина Пархоменко: Я вот еще о чем хотела спросить, мне кажется, что довольно принципиальное отличие вашей манеры собирать деньги от известных (мне, во всяком случае, известных) благотворительных фондов – там собирают деньги на какую-то глобальную проблему. Мы отправляем – куда они делись, что с ними стало, как их использовали, мы никогда не знаем. И мне кажется, что один из секретов успеха комьюнити, успешного сбора, это то, что каждый раз предлагается отправить деньги совершенно конкретному ребенку. Более того, насколько я помню, ты даже пишешь, если остались какие-то деньги, собрали чуть больше, чем нужно, или в более печальных обстоятельствах – уже ребенку этому помощь не нужна - всегда задается вопрос: что сделаем с этим деньгами – передадим их такому-то ребенку, такому-то ребенку, могу отправить вам назад, если хотите. Это, мне кажется, очень важно. И если бы вы собирали их вообще на больных детей, я думаю, что это не было бы так эффективно.
Юлия: Если честно, мне сложно судить, потому что, как я уже сказала, меня этот феномен… мы этим занимаемся, по-моему, порядка трех лет, не больше, по сей день меня этот феномен удивляет. Сказав, что меня зовут Юля, вы озвучили впервые, что меня зовут Юля, большинство людей пишут на мой адрес mamabulkin и говорят: где можно вам передать деньги? Обычно я высылаю курьера со своей работы, девочку, которую зовут даже не Юля, а Надя, она забирает деньги, я пишу письмо, что «спасибо, деньги получены». Причем деньги дают люди… иногда я по адресам вижу, что это люди из очень крупных финансовых, даже скажу олигархических в некоторых случаях структур, причем дают регулярно. Меня их существование в ЖЖ немножко удивляет, но еще больше меня удивляет, что они, люди, казалось бы, подкованные, которые привыкли все проверять 150 раз, много-много раз дают деньги и дают существенные суммы. Есть один человек, который фактически, если появляется ребенок, которому нужна сумма, ну, не 70 тысяч евро, а, скажем, 5000 долларов, я знаю, что он всегда даст всю сумму, одним куском. Он мне пишет - я присылаю человека. Я никогда не спрашиваю никого, сколько вы дадите денег, потому что я считаю, что это неэтично, и курьер приезжает за 500 рублями точно так же, как он приезжает за 5000 долларами, которые человек берет и дает.
Екатерина Пархоменко: Честно говоря, еще ты удивляешься, что какие-то крупные финансовые структуры дают, ну, как бы денег много, чего бы не давать. Меня гораздо больше… даже не могу сказать, что удивляет, но как-то радует, что ли, когда люди присылают 100 долларов или даже 50, или даже 20 долларов, ну вот, сколько есть у них сейчас в кошельке, столько они отправляют. То есть это сбор не только с каких-то очень богатых людей, для которых эти тысячи долларов не делают погоды, но и вот эти «по копеечке», что называется. Как по ощущениям, кого больше?
Юлия: Конечно, больше тех, кто дает по 500 рублей. То есть самый минимальный взнос у нас – это 500 рублей. Реально люди меньше не присылают. У нас раньше была возможность переводить деньги по Яндексу, там были поменьше суммы, даже 10 долларов или 10 яндекс-денег, я уже сейчас не помню, как это называлось. Но наличными передают порядка 500 рублей, это распространенный взнос. У меня это все держится в большой табличке для каждого ребенка, и чем больше нам нужно собрать денег, тем больше вот этих мелких взносов – по 500 рублей. Конечно, это достаточно сложно, все 500 рублей записывать.
Алексей Кузнецов: Но тем не менее.
Юлия: Да.
Алексей Кузнецов: Скажите, а вы принимаете деньги только по наличному расчету? У вас нет ни счетов?.. А вы не публикуете ссылки на счета тех людей, кому нужны деньги?
Юлия: Да.
Алексей Кузнецов: Это вы делаете.
Юлия: В тех случаях, когда у родителей есть счета, мы всегда их публикуем и всегда просим родителей открыть счета. Мы берем деньги наличные. Еще год назад с помощью моих американских коллег мы собрали… Еще такой важный момент: мы собираем очень много денег среди русскоязычных людей, которые уехали за границу. Вот со всего мира в прямом смысле, включая Корею. У меня есть в Корее одна девушка, которая собирает с тех россиян, которые живут в Корее, деньги сама и мне их переводит через американский фонд. Этот американский фонд в основном оплачивает лечение за границей или просто переводит деньги на счета родителей здесь, поэтому обязательно должен быть у родителей счет. Поскольку этих денег очень много, которые иностранные россияне посылают, самые разные люди, люди, которые эмигрировали, очень много студенты нам присылают деньги, которые по той или иной причине учатся…
Екатерина Пархоменко: Студенты обычно люди не богатые, у них самих каждый рубль на счету, или каждый доллар в данном случае.
Юлия: Да. Вы знаете, по 10 долларов мы получаем регулярно. Поэтому мы стараемся, чтобы возможностей передать деньги было очень много. Но поскольку в России мы не фонд как таковой, у нас нет никакого счета, у нас нет ничего… То есть мы бы хотели работать, как фонд «Коммерсанта», они же напрямую перечисляют деньги на счета родителей, мы бы хотели делать то же самое. Хотя с этим, конечно, возникают проблемы, потому что не можем гарантировать… мы как бы доверяем родителям, что они потратят эти деньги на то, на что они говорят. То есть сначала они должны их потратить, потом предоставить нам квитанцию. Есть такой элемент доверия.
Алексей Кузнецов: А вы обязательно требуете от родителей квитанцию?
Юлия: Да, мы стараемся попросить квитанцию, потому что, слава Богу, у нас таких инцидентов не было, но есть такие случаев, я знаю из других фондов, когда родители - алкоголики, которые деньги пропивают, но ребенок-то у них больной в любом случае.
Алексей Кузнецов: Даже трудно представить себе, чтобы был человек, который сказал «у меня болен ребенок, дайте денег», а ребенок на самом деле был бы здоров, и это был бы такой обман. Такое трудно представить, хотя, наверное, всякое бывает.
Юлия: Нет, там не совсем такая ситуацию, вот та именно конкретная, о которой я говорю. Там очень тяжело больной ребенок, при этом мама много пила. Была передана часть денег, которые пошли не на лекарства, а на алкоголь этой мамы. Те люди, которые мне об этом рассказали, специально позвонили, предупредили: старайся избегать… А вдруг. Ты деньги даешь, люди покупают лекарства, но есть этот лаг во времени. Потом ты можешь послать следующую порцию денег. Но такой есть, конечно, элемент. Те люди, которые занимались этим конкретным ребенком, просто перестали переводить деньги на счет мамы, стали просто приносить лекарства.
Екатерина Пархоменко: Я как раз про это хотела спросить, потому что я журнал подробно читаю, довольно давно уже, и вижу, что не только происходит сбор денег, но и конкретно совершенно покупается какое-то лекарство в Германии, например, привозится сюда. Или в Москве - куда-то в провинцию везется. И так далее. Что куча добровольцев. Это я, в общем, для слушателей говорю, что можно не только отправлять деньги, можно помочь каким-то делом, кого-то встретить, что-то отвезти, какие-то вещи.
Алексей Кузнецов: Иногда это бывает важнее, чем выдать деньги и забыть обо всем. Иногда благотворительность более ценна как раз делами. Кто-то может отвезти деньги, кто-то лекарства, а кто-то просто чем-то помочь, привезти кого-то, подсказать кого-то из врачей, миллион форм возможно помощи.
Екатерина Пархоменко: И это тоже делается через комьюнити, я вижу.
Юлия: Да.
Екатерина Пархоменко: Информация об этом появляется, и отзывы довольно быстро появляются от желающих принять участие.
Юлия: Очень быстро. Опять же был такой случай. У нас есть мальчик, который очень тяжело болен, и понятно, что, в конце концов, он обречен, но все деньги семьи ушли на лечение, а мальчик, как и любой мальчик, даже который очень болен, хочет компьютер, все дети хотят компьютер, даже больные очень тяжело. Мы повесили объявление, человек приехал, встретил семью на вокзале и подарил ребенку совершенно новый ноутбук, который стоил столько же, сколько лечение этого ребенка за последние два года. Но я думаю, что этому ребенку этот ноутбук был очень важен.
Алексей Кузнецов: Можно очень много нам обсуждать эти проблемы. И я думаю, что мы многое и не успели сказать. Ну, во-первых, есть интернет-сайт Радио Свобода, где можно и форум открыть на этот счет. А во-вторых, трудно действительно уместиться во время, отведенное нам в эфире. Скажите, Юлия, в завершении беседы, как вы сами считаете, чего вам не хватает для нормальной работы, для нормальной деятельности – легализации такой или формализации вашей работы или чего-то еще?
Юлия: Мы долго думали о формализации нашей работы. Я думаю, что если мы формализуем, она прекратит быть сообществом, потому что это полностью все делается на духе волонтерства, кто что может, то и вкладывает. Поэтому я думаю, что чем больше хороших людей, тем будет легче. Поэтому нам всегда нужно больше хороших людей, которые готовы помочь.
Алексей Кузнецов: Ну, тогда мы желаем вам побольше таких людей и чтобы дух волонтерства был крепок. Спасибо!